Il sogno (realizzabile) di una migliore assistenza ai malati di fegato

Intervista a Salvatore Ricca Rosellini

Salvatore Ricca Rosellini

Salvatore Ricca Rosellini si laurea nel 1980 in Medicina e Chirurgia, presso l’Università degli Studi di Bologna. Si specializza nel 1985 in Geriatria e Gerontologia a Parma, nel 1989 in Gastroenterologia ed Endoscopia digestiva a Ferrara e, nel 1994, in Medicina Interna a Bologna. Dal 1984 è internista dell’Ospedale di Forlì e dal 1999 è titolare dell’incarico dirigenziale di Alta Professionalità in Epatologia, presso l’Unità operativa di Gastroenterologia ed Endoscopia digestiva dello stesso Ospedale. Negli anni svolge attività clinica, di reparto e ambulatoriale, nell’ambito della medicina interna, della gastroenterologia e, in particolare, delle malattie del fegato. Si occupa di una serie d’iniziative e attività volte a migliorare l’assistenza dei pazienti affetti da malattie croniche del fegato: fra l’altro, progetta e organizza il Day-Service e il Day-Hospital, prima nell’Unità operativa di Medicina Interna, e poi in quella di Gastroenterologia ed Endoscopia digestiva, nell’Ospedale forlivese. Nel 1996 fonda l’Afmf, l’Associazione forlivese per le malattie del fegato, un’Onlus della quale è presidente dal 1999. Elabora, nel 1998 - coordinando una specifica Commissione dell’Aisf, l’Associazione italiana per lo studio del fegato - la possibilità di curare a domicilio i pazienti affetti da cirrosi epatica scompensata: strategia assistenziale che sperimenta, per la prima volta in Italia, negli anni successivi. Nel 2003, a Roma, è socio fondatore, e presidente dal 2006, della Federazione Liver-Pool Onlus, la federazione nazionale delle associazioni di volontariato per le malattie epatiche e il trapianto di fegato. Opera - all’interno della Commissione Aisf/ Volontariato e nel Tavolo sulla donazione e il trapianto degli organi del Ministero della Salute e del Centro Nazionale Trapianti - a favore del dialogo fra istituzioni, medici, società scientifiche, malati e volontari, promuovendo e organizzando originali iniziative comuni. Pubblica numerosi lavori scientifici e vari testi monografici e divulgativi. Fra questi, Transaminasi e malattie del fegato: cosa fare? e Liver-Unit. Unità di Epatologia. Da vita alla collana “Hepatology Notebooks”, per la quale scrive Epatite B. Terapie immunosoppressive e rischio di riattivazione e Cirrosi epatica. La gestione clinica (2009). Realizza il sito web informativo www.transaminasi.org, diretto ai cittadini, ai malati e ai medici di medicina generale. Promuove e organizza decine di corsi e congressi, d’interesse locale e nazionale, sui temi della medicina, delle malattie del fegato e del volontariato. Si occupa attivamente di progetti di volontariato sanitario, per promuovere la lotta alle malattie del fegato anche nei Paesi poveri. Attraverso numerose missioni nel Sahara algerino - iniziate nel 2001 - realizza, come medico volontario e in collaborazione con istituzioni, Onlus e Organizzazioni non governative, progetti, educativi e clinici, tesi a contrastare la diffusione delle epatiti virali nei campi dei rifugiati sahrawi di Tindouf.

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Dalla Giornata mondiale dell’epatite alla realtà italiana: Salvatore Ricca Rosellini, presidente della Federazione Nazionale Liver-Pool Onlus, alla luce dei numeri di queste patologie avanza una serie non più rimandabile di richieste.

Che cos’è per lei la Giornata mondiale dell’epatite?
È un evento importante, perché porta in evidenza l’importanza e la gravità di queste malattie, sconosciute a molti e, troppo spesso, dimenticate anche dai politici e da chi ci governa.

Sconosciute o dimenticate: allora c’è un forte bisogno di informazione?
Sì, perché, nonostante quanto è stato fatto in Italia dalle associazioni di volontariato e dei malati, le epatiti virali non sono state ancora inserite nei piani sanitari o nei documenti d’indirizzo e programmazione per la salute.

Quanto pesa lo stigma dell’epatite, oggi, in Italia?
In Italia, ancora oggi, il paziente affetto da epatite virale tende a essere emarginato nell’ambiente di lavoro, tra gli amici e, a volte, anche in famiglia. Quindi lo stigma di queste malattie pesa ancora parecchio.

Chi è affetto da epatite B o C, a quali programmi di sorveglianza deve essere sottoposto e perché?
La sorveglianza ecografica semestrale dei pazienti affetti da cirrosi, o altre specifiche condizioni, per il riconoscimento precoce dell’epatocarcinoma è raccomandata nei pazienti a rischio. Questo perché la diagnosi dell’epatocarcinoma di piccole dimensioni offre maggiori possibilità di cura. Fra i portatori di epatite B è consigliata la sorveglianza quando è diagnosticata una cirrosi, quando c’è un’alta concentrazione di virus nel sangue e una malattia attiva, se sono asiatici (uomini di età superiore a 40 anni e donne maggiori di 50 anni di età), africani (con più di 20 anni di età) e per chi ha familiarità per epatocarcinoma. I pazienti con cirrosi epatica da virus C debbono pure essere sorvegliati ogni 6 mesi.
Il dosaggio, nel sangue, dell’alfa-fetoproteina (AFP) invece non si è dimostrato sempre utile nei programmi di sorveglianza per la ridotta capacità di identificare nuovi casi non riconosciuti dall’ecografia, anche se spesso l’elevazione si associa alla presenza dell’epatocarcinoma. Anche se l’esecuzione semestrale del dosaggio dell’AFP, associato all’ecografia, può aumentare il numero dei falsi positivi, la maggior parte delle linee-guida esaminate consiglia di accostare l’AFP all’esecuzione dell’ecografia.

Qual è la situazione in Italia in termini di epidemiologia, accesso alle cure e sorveglianza?
In Italia, nell’area AIRT (Associazione Italiana Registri Tumori), sono stati diagnosticati in media ogni anno 26,8 casi di tumore del fegato ogni 100mila uomini e 12,1 ogni 100mila donne. Di questi, il 79 per cento è rappresentato dall’epatocarcinoma e il 6 per cento dal colangiocarcinoma. L’incidenza dell’epatocarcinoma è in crescita in Europa e negli Stati Uniti e, tra i pazienti affetti da cirrosi epatica, è la principale causa di morte. Analizzando i trends europei, attraverso le certificazioni di morte, si osserva però una grande variabilità.
I tassi di mortalità più elevati sono quelli di Francia, Italia e Svizzera; i più bassi quelli di Norvegia, Irlanda e Svezia, anche se questi risultati sono stati falsati o sottovalutati dai limiti della classificazione ICD. Va detto però che in Italia, sulla base dei dati AIRT (1988-2002) e di quelli raccolti dalle sole certificazioni di morte (1980-2004), si è osservata una flessione della mortalità negli anni Novanta. Inoltre, per l’Italia, si comincia a registrare un’iniziale riduzione dell’incidenza. Questi risultati sono verosimilmente il risultato delle misure di prevenzione della diffusione delle epatiti virali B e C messe in atto da anni e, per quanto riguarda la riduzione della mortalità, anche all’anticipazione della diagnosi (grazie ai programmi di sorveglianza) che ha consentito di impiegare trattamenti curativi come la resezione, l’ablazione percutanea o il trapianto di fegato.
L’epatocarcinoma si sviluppa in un fegato cirrotico in oltre l’80 per cento dei casi. L’epatite cronica B, che colpisce 350 milioni di persone nel mondo, è un importante fattore di rischio per lo sviluppo dell’epatocarcinoma con un’incidenza annuale del 2-6 per cento, nei cirrotici. Circa il 20-30 per cento dei circa 170 milioni d’individui infettati dal virus C potrà sviluppare la cirrosi. E, nella cirrosi da epatite cronica C, l’incidenza annuale di epatocarcinoma è del 3-5 per cento. L’alcol può essere ritenuto responsabile, o concausa, dell’epatocarcinoma nel 30-40 per cento dei casi. Un terzo dei pazienti cirrotici potrà sviluppare un epatocarcinoma durante la sua vita.
Negli ultimi anni lo scenario epidemiologico si è modificato e le tecniche diagnostiche si sono sviluppate. È necessario ricordare che, a tutt’oggi, alcune terapie consentono di prolungare la sopravvivenza nei pazienti affetti da epatocarcinoma: fra queste, la resezione chirurgica, i trattamenti percutanei, il trapianto di fegato, la chemioembolizzazione e, fra le terapie sistemiche e più innovative, il sorafenib, un agente biologico utilizzato al momento soltanto negli stadi avanzati del tumore.

A fronte di tutto ciò quali sono le richiste di Liver-Pool?
La federazione nazionale Liver-Pool Onlus, com’è noto, raccoglie la maggior parte delle associazioni che, in Italia, sono impegnate da anni nella lotta per la tutela dei diritti delle persone malate di fegato e per i trapiantati e combattono, quotidianamente, a favore della donazione degli organi e per migliorare le opportunità di trapianto.
Ci siamo riuniti a Palermo, recentemente, in un convegno intitolato Epatite, cirrosi, donazione e trapianto. L’Italia è unita? e durante la nostra assemblea, il 25 maggio 2011, abbiamo deciso di chiedere ai politici, al governo e alle società scientifiche, un particolare impegno a favore di:

  1. una maggior attenzione, che tutti vorremmo fosse posta – in termini di prevenzione, assistenza e terapia – riguardo alle malattie epatiche e ai problemi delle persone malate e dei trapiantati di fegato, nelle scelte politiche del governo e negli atti di programmazione;
  2. un riconoscimento delle malattie del fegato (con eziologie virali, come le epatiti da virus C e da virus B, metaboliche, steatosiche, alcoliche, tossiche, autoimmuni e tumorali), della donazione degli organi e del trapianto di fegato nel piano sanitario nazionale e fra i livelli essenziali di assistenza;
  3. una riorganizzazione delle cure epatologiche, con riferimento al modello delle unità di epatologia (www.liver-unit.org), e riqualificazione o accorpamenti dei centri trapianto di fegato che, per i ridotti volumi di attività annuale, non possono garantire ai malati quelle opportunità che – spesso, e in particolare dal Sud – sono obbligati a cercare in Regioni differenti dalla propria;

4. un maggior impegno – nel territorio, negli ospedali, nei reparti di rianimazione e con nuove campagne informative ad hoc – per la donazione degli organi e per il trapianto: le differenze, ridotte negli ultimi 10 anni, ma ancora enormi tra Nord e Sud, non sono più accettabili, a 150 anni dall’Unità d’Italia.

Quindi un maggiore impegno sul versante sanitario e non solo…
Certamente. La federazione nazionale Liver-Pool Onlus chiede con insistenza che la prevalenza delle malattie del fegato, la morbilità e la mortalità dovute all’epatite, alla steatosi, alla cirrosi epatica, all’epatocarcinoma e il trapianto di fegato non siano più dimenticati, in fase di sintesi storiche o di programmazione dei servizi sanitari. Le necessità dei pazienti – durante le terapie anti-virali, nella fase dello scompenso, delle complicanze, del tumore, della perdita dell’autosufficienza, prima e dopo il trapianto, in corso di terapie immunosoppressive o oncologiche – non sono solo “mediche” o “chirurgiche”, ma anche assistenziali, psicologiche e sociali.

In conclusione, qual è il ruolo delle associazioni dei pazienti in questo ambito e come potrebbe diventare più efficace?
Il ruolo delle nostre associazioni è determinante. Noi auspichiamo un profondo rinnovamento dell’assistenza epatologica in Italia e crediamo che soltanto con le battaglie dei nostri soci, dei volontari, dei malati e dei trapiantati riusciremo a portare in Italia quell’innovazione che molti auspicano in questo specifico settore.
Per essere più efficaci non dovremo soltanto scendere nelle piazze: dovremo avere anche la possibilità di accedere ai mezzi di informazione che, purtroppo, spesso asserviti a logiche mercantili o politiche, dimostrano scarso interesse verso questi temi. Ma non disperiamo: la federazione Liver-Pool ha il grande sogno di dare un’assistenza migliore ai malati di fegato. E questo sogno si realizzerà.

Massimo Barberi

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