Un punto di partenza, pensando al futuro

Intervista a Ivan Gardini

Tra meno di un mese ci sarà la Giornata mondiale dell’epatite, un evento promosso dall’Organizzazione mondiale della sanità in collaborazione con la World Hepatitis Alliance. Attualmente il ministero della Salute italiano non ha ancora comunicato ufficialmente in quale data intende celebrarla e con quali modalità. Ne parliamo con Ivan Gardini, presidente dell’associazione di pazienti Epac onlus.

Qual è il senso di questa giornata?
L’obiettivo principale è sensibilizzare l’opinione pubblica sulle epatiti virali e fare in modo che le Istituzioni sanitarie si facciano carico della problematica: l’Organizzazione mondiale della sanità (Oms), nel maggio 2010 ha deciso di istituire questa giornata con una risoluzione e ha chiesto ai vari governi di farsi carico di iniziative concrete per far fronte all’emergenza delle epatiti virali dichiarandole esplicitamente un problema di sanità pubblica planetario. Interventi sanitari concreti, quindi, e non soltanto campagne informative. La giornata mondiale, dal mio punto di vista, non va interpretata come il punto di arrivo, bensì come il punto di partenza per riconoscere il fatto che c’è un’emergenza in corso e che bisogna intervenire per salvare quante più vite possibili e migliorare la qualità di vita di migliaia di cittadini contagiati dai virus dell’epatite.

C’è davvero ancora bisogno di informare sulle malattie epatiche di origine virale nel nostro Paese?
Sì, ne sono convinto. C’è stato un lungo ventennio in cui, a livello globale, Hiv e Aids sono stati sotto i riflettori dei media, per ovvi e giustissimi motivi. Sono state realizzate leggi ad hoc, grandi campagne di sensibilizzazione e piani di prevenzione nei Piani sanitari nazionali. Tutto corretto e doveroso. Ma accanto all’Hiv ci sono da sempre i virus dell’epatite che non hanno mai smesso di mietere vittime. Tuttavia, ancora oggi, molti governi considerano le epatiti come le “cenerentole” delle malattie infettive.

In che senso?
Nel senso che se ogni anno, in Italia, muore qualche centinaio di persone per Aids, per le epatiti si parla di circa 10mila decessi. Non per il virus, ovviamente. Di epatite è rarissimo morire. Ma per le sue complicanze, vale a dire cirrosi ed epatocarcinoma. Una sproporzione evidente di cui bisogna anzitutto prenderne atto.

Perché secondo lei si parla poco di queste infezioni?
Perché sono malattie a lenta evoluzione, e quindi non fanno notizia. A livello mediatico cattura l’attenzione soltanto ciò che uccide nel giro di poco tempo. Perché provoca un’emotività alta nella popolazione. Le patologie che, sul piano razionale, meriterebbero più attenzioni e informazione, ma che nel contempo non hanno in sé una componente emotiva elevata, non cattura l’attenzione dei media, delle istituzioni e volte nemmeno quella della comunità scientifica.

Quanto pesa lo stigma dell’epatite oggi in Italia?
Meno di dieci anni fa, ma si fa sentire ancora parecchio. Fino a pochi anni fa se ne sentivano di tutti i colori. Discriminazioni e leggende popolari che rendevano quasi impossibile la vita di chi era infetto da epatite. Ora la situazione è migliorata soprattutto perché si può guarire: la possibilità di sottoporsi a una cura definitiva e guarire toglie quell’alone di drammaticità dalle malattie.

Tuttavia, ci sono ancora alcuni problemi legati all’ambito lavorativo: esistono datori di lavoro che considerano il malato di epatite un possibile peso economico, simile alle discriminazioni che subiscono alcune donne lavoratrici in gravidanza che si devono assentare. Se pensiamo a gli attuali contratti a termine, rivelare di essere ammalati può costituire un elemento determinante per essere lasciati a spasso.

Programmi di sorveglianza: qual è la situazione in Italia?
Per quella che è la mia esperienza, nel nostro Paese ci sono diversi centri di eccellenza per il trattamento delle epatiti e malattie del fegato di altissimo livello. Chi si rivolge a queste strutture è sicuro di mettersi in buone mani, ha a disposizione medici che, per esempio, possono intercettare l’epatocarcinoma agli stadi precoci. Purtroppo i centri di eccellenza non sono sufficienti e mal distribuiti. E poiché si stima un aumento dell’epatocarcinoma nel prossimo decennio, avremo bisogno di più centri di riferimento, che sappiano mettere in campo un approccio multidisciplinare al loro interno.

La quantità di persone coinvolte in queste problematiche è tale che merita una riflessione importante per il prossimo futuro. E la politica sanitaria dovrebbe tenerne conto: l’Istituto superiore di sanità infatti stima che oggi, in Italia, ci sono 230mila i casi di cirrosi. Sono tantissimi, il doppio dei casi di infezione da Hiv. Senza contare quelli che, pur malati, non hanno ancora avuto una diagnosi. In Europa abbiamo il triste primato per numero di infezioni da virus epatitici e tumore del fegato. Per questo l’Italia non può stare alla finestra, dovrebbe dare l’esempio, e mettere in campo iniziative serie e concrete.

Tutto ciò però ha un costo…
Le epatiti, e in particolare l’epatite C costa, certo, come tutte le malattie del fegato. Sono costi sanitari enormi, e per questo motivo il problema andrebbe affrontato in termini di prevenzione, investendo oggi le risorse che servono per risparmiarne di più domani. Fare entrare per esempio le epatiti nei Piani sanitari nazionali sarebbe il primo passo, lo chiede anche l’Oms.

Quali iniziative avete in programma come EpaC?
A causa delle ristrettezze economiche in cui versano le associazioni come la nostra non possiamo permetterci grandi iniziative. Faremo, assieme alla comunità scientifica, tutto ciò che è possibile fare su Internet, quindi attività a basso costo, su base volontaria. Ovviamente ci auguriamo che il ministero della Salute si assuma la responsabilità dell’impegno che ha sottoscritto con l’Oms, come ci ha rassicurato recentemente.

Massimo Barberi

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Ultimo aggiornamento: 17 marzo 2012